«Если желаешь, чтобы мир изменился, — сам стань этим изменением»: (не)обычная история девушки из Узбекистана, живущей с ВИЧ

«Я чувствую, что больше изменилась не я, а окружающие меня люди. В положительную сторону, конечно», — ответила Элина на вопрос о том, как изменилась ее жизнь после участия в популярном в Узбекистане телешоу. 

«Если желаешь, чтобы мир изменился, — сам стань этим изменением», — сказал Махатма Ганди, а изменения могут исходить от смелых решений, как это сделала Элина, раскрыв свой ВИЧ-статус во время кастинга на шоу.

«Так как проект длился несколько месяцев, а мне нужно ежедневно принимать лекарства, я раскрыла свой статус сразу на кастинге. Я решила быть честной и набралась смелости чтобы сказать об этом. Я думала, я не пройду кастинг, но меня взяли», - пояснила она.

Элина учится на втором курсе факультета экономики сельского хозяйства Ташкентского государственного аграрного университета в Узбекистане. Выросшая в детском доме, она узнала о своём статусе ещё будучи ребёнком. Она была первым ребенком, который начал антиретровирусную терапию (АРВ) в 2006 году, и первым ребенком, от которого отказались родители из-за ее ВИЧ-статуса. Из-за существующей стигматизации людей, живущих с ВИЧ, ее детство было непростым.

«Дети, живущие с ВИЧ, в Узбекистане, как и во всём мире, могут подвергаться более высокому риску разлуки со своими семьями и помещения их на альтернативный уход. Они рискуют быть брошенными своими родителями из-за широко распространенных в обществе стигматизации и дискриминации, и поэтому некоторые семьи отдают их в специальные учреждения из-за их ВИЧ-статуса. Воспитание в интернатных учреждениях негативно влияет на благополучие детей и их здоровье, развитие и дальнейшую реинтеграцию в общество», — сказала Антония Людеке, руководитель отдела по защите детей ЮНИСЕФ в Узбекистане.

На протяжении всего телешоу Элина рассказывала о  своей жизни без родителей и ВИЧ.

«Когда вышел эпизод по телевидению, я начала размышлять о том, как меня воспримут люди, что они скажут и как отреагируют, — вспоминает она. — Во время проекта с нами работали психологи, что помогло мне легче справиться с давлением».

После окончания телешоу количество подписчиков в личном аккаунте Элины в Instagram значительно увеличилось, и она начала получать сообщения от людей, живущих с ВИЧ, с благодарностью за ее поддержку и смелость.

«Я благодарна за доверие, которое они оказывают мне... Поскольку теле-шоу смотрят и в соседних странах, я также получаю сообщения от лиц живущих с ВИЧ в Казахстане и Кыргызстане», — сказала Элина.

Для Элины центр дневного пребывания для детей и семей с ВИЧ, сыграл ключевую роль. Он стал убежищем, поддержкой и руководством на протяжении всего ее детства и подросткового возраста. Первый центр дневного пребывания для детей и семей, затронутых ВИЧ, открылся в 2008 году в Ташкенте: центр является одним из девяти центров дневного пребывания, открытых ещё в 8 областях Узбекистана. С этого момента более 6000 ВИЧ+ детей получили поддержку на своем пути сначала в детстве, а затем в подростковом возрасте.

Во многих случаях дети и подростки, живущие с ВИЧ, не имеют поддержки со стороны своих семей.

«Я общалась с несколькими подростками, живущими с ВИЧ, и их матерями и слышала много историй, касающихся стигмы и дискриминации. Очень часто только ребенок и мать знают о ВИЧ-статусе ребенка. Так, например, в одной семье бабушка и дедушка узнали о ВИЧ статусе ребенка, после чего больше не хотели жить вместе с этим ребенком и ее родителями в одном доме. В ряде других случаев дети чувствовали себя дискриминированными в школах после того, как их ВИЧ-статус стал известен учителям и другим детям. Очень часто стигматизация и дискриминация тесно связаны с отсутствием знаний о том, что такое ВИЧ и СПИД», — сказала Антония Людеке, руководитель отдела по защите детей ЮНИСЕФ в Узбекистане.

В центре дневного пребывания г. Ташкента была открыта группа поддержки, как только была выявлена необходимость не только в профессиональных консультациях, но и помощи с организацией мастер-классов по разным предметам, от изучения языков до рукоделия. Целью этих мероприятий является предоставление молодежи навыков, которые могут быть полезны в повседневной жизни, например, организация мастер-классов по рукоделию, для предоставления   знаний для достижения экономической независимости. Благодаря этим мастер-классам некоторые девочки решили открыть свой малый бизнес: теперь они учат младших, выстраивая цепочку солидарности, направленную на помощь друг другу.

Успех этих инициатив подчеркивает важность создания более дружественных к подросткам служб здравоохранения и социальной защиты, доступных на уровне сообщества и инклюзивных для наиболее уязвимых подростков, живущих с ВИЧ.

Элина продолжает посещать центр, приводя детей из детского дома, в котором она сама выросла, показывая им силу сообщества: она знает, каково чувствовать себя без поддержки, и осознает, что нахождение среди сверстников с общим опытом может многое изменить в принятии себя.

«Я знаю, как важно принять себя. Поддерживая людей и позволяя им получать правильную информацию о ВИЧ, я чувствую, что поступаю правильно. Это меня мотивирует и делает счастливой», — сказала она.

Элина с оптимизмом смотрит на изменение отношения общества к ВИЧ. Она считает, что с правильной информацией и образованием люди могут преодолеть свои страхи и предрассудки.

«Эпидемия ВИЧ в Узбекистане продолжает оставаться актуальной проблемой, ежегодно регистрируются тысячи новых случаев. Однако история Элины вселяет надежду и служит свидетельством стойкости и силы людей, живущих с ВИЧ. Делясь своим опытом, она повышает осведомленность, борется со стигмой и призывает других присоединиться к созданию более инклюзивного и доброжелательного общества» – сказала Чарос Максудова, страновой директор ЮНЭЙДС в Узбекистане.

Авторы: Амаль Сантини и Дильноза Саметдинова.